Hughes Leclair déjoue la fibrose kystique!

Patrick
Patrick Voyer
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Il y en a plein des gens vivant avec la maladie comme le nouveau Gatinois de 26 ans Hughes Leclair, porte-parole de Fibrose kystique Canada à Ottawa, encore faut-il leur parler et comprendre les efforts qu'ils déploient pour avoir une vie normale!

«Nouveau Gatinois» parce qu'Hughes y demeure depuis deux ans avec sa blonde Janie. Originaire de St-Isidore en Ontario, il a emménagé au Québec pour profiter du programme de remboursement des traitements de fécondation in vitro. Eh oui, Hugues aspire à ce que la majorité des humains désirent, même s'il a la fibrose et que son futur enfant a une chance sur 400 de choper la maladie.

Il faut avant tout vous expliquer ce qu'est la fibrose en vous décrivant ce avec quoi doit composer Hughes. C'est une maladie génétique que l'on déniche en effectuant un test de sudation. La mère d'Hugues restait, lorsqu'elle l'embrassait sur le front étant bébé, avec un goût de sel anormal sur les lèvres. Elle a consulté et bing, le diagnostic est tombé. La bonne nouvelle familiale est que sa sœur n'est pas atteinte, même si comme Hughes, elle porte automatiquement le gène.

Paraît que le gène provient du côté de sa grand-mère maternelle, quand les gens mouraient encore de la grippe espagnole… La médecine a progressé depuis et des organisations et fondations se sont mises en place. Celle de la fibrose kystique canadienne date de 1960 et compte sur des associations provinciales, comme Fibrose kystique Québec, avec qui elle collabore constamment.

Bref, Hughes doit ingérer une pilule avant chaque repas, sinon on le retrouve à la salle de bain dans les cinq minutes qui suivent! «Mon pancréas absorbe mal les nutriments; il se crée beaucoup de mucus, alors je dois prendre des enzymes pour aider l'absorption», explique-t-il.

La fibrose touche aussi aux poumons, raison de plus pour se tenir en forme. Et c'est justement ce que préconise Hughes depuis son enfance: grand amateur de hockey et de volleyball, il allie l'utile à l'agréable grâce au sport. Et il n'a jamais caché sa maladie à quiconque. «Depuis neuf ans, moi et quelques amis, on organise un tournoi de volleyball à St-Isidore. On a remis les profits les sept premières années au CHEO et depuis, à la fibrose kystique. On ramasse environ 6000$ par année!», dit-il dignement.

Mais attention, il garde les deux pieds sur terre. «J'ai des suivis aux trois mois et la dernière fois que j'y suis allé, mes poumons étaient à 73% (NDLR: pourcentage plus élevé que bien des fumeurs). Les pronostics sont bons, mais ça dépend des cycles, je peux attraper une bactérie demain... Mais mes médecins me disent que je suis un des patients les plus en forme et que les autres prennent exemple sur moi!»

Hughes a laissé tomber le "clapping" (technique de kinésithérapie respiratoire visant à mobiliser les sécrétions bronchiques) il y a une dizaine d'années pour le troquer par l'exercice. «Je suis quand même chanceux dans ma malchance, car je peux faire du sport, alors que d'autres ne peuvent pas du tout, dit-il. Et je n'ai jamais été hospitalisé autrement que pour un blocage.»

L'inévitable arrivera quand même un jour et Hughes le sait bien. «L'espérance de vie est de 40 ans, mais ça augmente à chaque année, précise-t-il. Ils auraient même trouvé quelque chose qui a rapport avec un prélèvement de souches sur les poumons, mais il faudra encore des recherches. Un jour, il vont trouver un remède.»

Un grand support

Les parents d'Hughes l'ont toujours épaulé. «Ils ne m'ont jamais pris en pitié, même s'ils me protègent encore… Ils m'ont un jour dit qu'ils ne voulaient pas s'impliquer, mais qu'ils m'aideraient si je le voulais, moi», raconte le commis administratif à l'Université d'Ottawa qui a dû cesser de travailler en aménagement paysager à cause de ses poumons.

Et c'est en plein la raison pour laquelle nous l'avons rencontré. «J'aimerais faire plus de conférences pour "promouvoir" la fibrose, parce que plusieurs se mélangent avec la sclérose en plaques. Y'a plein de gens qui pensent que je vais finir en chaise roulante», ironise-t-il.

Hughes a décidé de devenir un exemple en partageant son histoire et sa motivation, comme l'Ironman Robert Berthiaume, aussi atteint de fibrose.

Une attitude qui plaît bien à Janie. «C'est quelqu'un de généreux, d'attentionné, de très très sensible et qui veut toujours tout faire pour les autres. Il vit au jour le jour même s'il a des projet pour l'avenir.»

Avoir des enfants est bien entendu au centre des priorités. «Au début, quand je l'ai rencontré, je n'ai pas fait de recherches, c'est plus mes parents qui m'ont mise en garde en me demandant si je savais dans quoi je m'embarquais, confie-t-elle. Oui, j'aurais pu aimer un autre gars pas malade qui serait parti, par exemple, à la guerre sans revenir. Là, je peux avoir 25 ans d'amour avec Hughes. Et oui, j'aurais pu avoir des enfants de façon naturelle avec un autre, mais j'ai le goût de le voir papa, de le voir vieillir.»

Organisations: Université d'Ottawa

Lieux géographiques: Ontario, Québec, Isidore

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