L’événement annuel est cependant loin de l’objectif espéré (45 000$). En 2011, les organisateurs avaient annoncé un montant record et s’attendaient à l’égaliser cette année. Sont-ils déçus? Du tout, indique l’un des responsables de la Dystromarche, Patrick Charrette.
«Chaque dollar va à la recherche et c’est ça qui compte avant tout. C’est sûr qu’on se fixe des objectifs, mais on va voir comment mobiliser différemment les gens à la marche pour avoir plus d’argent les prochaines années», a-t-il expliqué.
Tous les fonds amassés iront à Dystrophie musculaire Canada. Actuellement, cette maladie est l’une des seules à ne pas avoir de traitements pour ralentir le processus. Demeurant encore un mystère pour les médecins et les scientifiques, la dystrophie musculaire a plusieurs types, ce qui donne une difficulté de plus pour la découverte d’un remède.
«La dystrophie détériore les muscles un par un et on peut voir des gens en fauteuil roulant ou en marchette. C’est un gros casse-tête, car ça varie de personne en personne. On peut avoir deux diagnostics similaires, mais deux cas différents», mentionne l’animateur qui a lui aussi un enfant atteint de la maladie.
Au final, la dystrophie ralentit l’espérance de vie. Si la maladie n’est pas stable, elle peut atteindre le cœur et les poumons, causant ainsi la mort. Mylène Viens est dans ce cas chanceuse dans sa malchance.
La porte-parole de la 5e Dystromarche de Gatineau fêtera ses 18 ans jeudi prochain. Elle est née avec cette maladie, mais contrairement à plusieurs, la sienne n’entraîne pas de détérioration des muscles. Les siens ne se sont pas développés.
«Personnellement, moi, je vis bien avec la maladie. Ce n’est pas une épreuve pour moi. Par contre, voir les autres m’affecte, car ça me fait prendre conscience que ce n’est pas tout le monde qui a la chance que j’ai», a déclaré celle qui vient d’entamer sa deuxième année au Cégep de l’Outaouais dans le programme arts et lettres.
Elle s’implique depuis son jeune âge, étant donné que son père est président de l’organisme régional. «Avant, je ne disais rien. Je ne voulais pas déranger. Maintenant, je dis mon opinion dans les réunions.»
Selon elle, il est important de donner beaucoup, car les dons «servent vraiment à quelque chose. Ça permet de nous aider à avoir un quotidien meilleur. Ç’a un réel impact pour nous.»
