Persévérer et avoir une joie de vivre… malgré la fibrose kystique

La présidente de la section Outaouais de l’AQFK, Lyne Lacroix, à qui on a diagnostiqué cette maladie il y a six ans, travaille chaque jour afin de trouver des nouveaux moyens d’amasser des fonds pour trouver un remède à cette maladie. Par exemple, la croisière organisée dans le cadre des Grands Feux du Casino du Lac-Leamy a permis d’amasser 75 000$ l’été dernier.

«On n’en parle pas assez et j’aimerais beaucoup que cela change. Le gros problème dans la région, c’est que beaucoup de gens qui sont atteints de la maladie se cachent. Pourtant, on ne devrait pas avoir honte de dire qu’on souffre de la fibrose kystique», de dire Mme Lacroix. Elle rappelle que la pratique régulière d’une activité physique ou d’un sport peut ajouter dix ans à notre espérance de vie lorsqu’on est atteint de la FK.

«Je ne laisse jamais rien pour demain. Chaque jour, je pense à la transplantation», dit-elle. Notons que si les fonctions pulmonaires d’un être humain en pleine santé se situent à 120%, celles de quelqu’un comme Mme Lacroix se situent à 43% et ce n’est qu’en bas de 30% que l’on est éligible à une transplantation au pays. À cet effet, la dame prie les gens de signer leur carte de don d’organes.

En plus de dire un grand merci à tous les bénévoles impliqués localement dans l’organisme, Mme Lacroix a aussi tenu à honorer deux personnes qui l’ont beaucoup appuyée au fil des dernières années, dans les hauts comme dans les bas. Il s’agit du vice-président de la section Outaouais de l’AQFK, Daniel Raymond, ainsi que de Bernard Leclaire, qui a été nommé «Personne Fibrose Kystique 2007». Elle les a louangés en les décrivant comme des personnes déterminées, impliquées et toujours prêtes à donner un coup de main. Ils ont reçu un certificat ainsi qu’une épinglette récompensant leur dévouement, tout comme la mère de Lyne Lacroix, Madeleine.

Dans les années 60, la majorité des enfants nés avec la fibrose kystique ne vivaient pas au-delà de l’âge de quatre ans, alors qu’aujourd’hui l’âge médian de survie est de 37 ans. Lorsque deux parents porteurs d’un gène responsable de la fibrose kystique ont un enfant, il y a une chance sur quatre que le nouveau-né soit atteint de la maladie, une chance sur deux que le poupon soit porteur d’une version défectueuse du gène et une chance sur quatre qu’il ne soit ni atteint ni porteur de la maladie.

C’est la chanteuse Johanne Blouin qui a fait entendre la cause des personnes atteintes de fibrose kystique à travers tout le Québec l’an dernier, prenant ainsi la relève de Jean-Pierre Ferland. Rappelons qu'à chaque mois de mai, l’AQFK recrute une personnalité publique pour mieux faire connaître cette maladie mortelle.