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Micheline Perron explique pourquoi elle fait circuler une pétition et la spécialiste Monique Bourassa explique en quoi consiste la maladie de sa patiente.
Elle demande l'aide de la RAMQ pour ses traitements lymphatiques
Micheline Perron milite depuis quelques semaines pour les femmes souffrant de lymphoedème primaire ou secondaire comme elle: elle demande à la Régie de l'assurance maladie du Québec de reconnaître la maladie et de couvrir les traitements.
La Revue est allé rencontrer Mme Perron au Centre du lymphoedème de l'Outaouais pour en savoir un peu plus sur ses intentions et sur sa maladie.
L'œdème se forme quand le système lymphatique, qui filtre les protéines avant qu'elles se rendent dans le sang et qui contrôle la quantité d'eau dans le corps, devient bouché. Les ganglions responsables de ce filtrage deviennent alors nécrosés, alors les spécialistes doivent envoyer le sang vers d'autres ganglions grâce à des traitements rapides et en douceur.
Le genre de traitements que suit Mme Perron depuis quelques mois. Son lymphoedème de type secondaire s'est déclenché plusieurs années après son cancer du sein, survenu il y a 9 ans. «Des femmes qui vivent un cancer du sein, 30% d'entre elles vont développer une lymphoedème», explique Monique Bourassa, la présidente du Centre qui souffre aussi de cette maladie à cause d'une opération. Le lymphoedème primaire est latent dans le corps et peut se manifester à tout moment (en avion, en faisant du sport), alors que le secondaire découle d'un choc (brûlure, fracture), d'une chirurgie ou d'un accident aussi bête qu'une piqûre de maringouin!
«Des gens en font et ne le savent pas. Et il y a encore des médecins qui ne connaissent pas ça, lance Mme Bourassa. Ç'a toujours existé, mais c'était pas connu.» Des médecins montréalais travaillent activement sur le sujet pour connaître les causes et les traitements. En tout cas, ce qu'on sait pour l'instant est que la maladie est chronique quand elle est déclenchée. C'est aussi une question de chance: des individus ayant un métabolisme assez fort pour remplacer lui-même les ganglions amochés pourront l'éviter. Pour éviter le pire, Mme Bourassa espère que l'information circulera auprès de la population!
De l'aide financière
Quand l'inévitable survient, comme c'est le cas avec Mme Perron, les traitements de drainage (à vie) sont nécessaires. Mais à 65$ chaque fois, ceux qui ne bénéficient pas d'une assurance patinent longtemps! Mme Perron a une assurance au travail, mais elle ne couvre que 300$ par année, c'est-à-dire à peine le tiers des coûts totaux annuels qu'elle dépense. Et cela sans compter les traitements d'urgence qu'elle pourrait avoir. «Je suis des traitements mensuels, mais au début, c'était une fois par jour pendant deux semaines.»
C'est pourquoi elle fait circuler une pétition pour que la RAMQ reconnaisse la maladie. «Avant, j'allais en Ontario et je me suis acheté une machine de 4500$ qui n'a pas réglé le problème.» «Ça prend la technique de décongestion, car la pompe fait juste sortir l'eau et les protéines créent une fibrose», explique la spécialiste Lyna Turcotte.
Mme Perron porte un manchon lymphatique en permanence et doit recevoir des piqûres de pénicilline à tous les mois. Elle a parfois de la difficulté à travailler et cela sans parler de son inconfort au volant et dans son lit. Lyna Turcotte indique que des gens peuvent quitter leur emploi tant le mal est grand ou que leur œdème les empêche de faire de simples gestes.
«Certaines clientes qui viennent ici sont classées invalides, car leurs jambes sont trop grosses», précise Monique Bourassa. Moi mon bras droit est deux fois plus gros et là, il est beau!», ironise Mme Perron, qui tient mordicus à recevoir ses traitements au Québec.
Pour encourager la cause ou signer la pétition au Centre du lymphoedème de l'Outaouais (492, boul. de l'Hôpital), 819 246-0303.
par Patrick Voyer 
Steven Guilbeault - 
