Votre enfant est allergique? Parlez-en!

Cette initiative, elles l'ont prise naturellement, car elles savaient que les ressources dans la région n'étaient pas proportionnelles aux besoins. «Quand mon enfant a failli mourir d'une allergie à la phylactique, personne n'était là pour répondre à mes questions ou me dire comment je pouvais gérer tout ça», confie Julie. Avec le groupe, toute l'information qu'elle et Marie-Hélène trouvent peut être partagée; une passion qu'elles ont développée et qu'elles cultivent à tous les jours.

«C'est prouvé que de parler entre nous, sans avoir de conférencier, est bénéfique! Et c'était important pour Julie et moi qu'on soit sur le même piédestal, car on vit tous la même chose. Ici, il n'y a pas de 'Ton enfant est 'juste' allergique aux arachides!», tranche Marie-Hélène. Et Julie note que le but du groupe n'est pas de faire de la politique ou de vouloir changer les lois. «Il y a des organismes qui font des démarches légales pour ça…»

En plus des défis qu'elles doivent relever quotidiennement en étant mère d'un enfant allergique. «Chaque jour, notre enfant a une possibilité de mourir, il faut vivre avec ça», lance Marie-Hélène. «On développe une quiétude, on n'a pas le choix, sinon on vivrait un stress constant!, ajoute Julie. Une fois qu'on a informé les gens et tous mis en place (anticipation, préparation), il faut juste faire confiance et demeurer vigilant…»

À ce sujet, les deux amies indiquent qu'un parent d'enfant allergique doit penser à tout et prévoir les possibles intempéries ou chamboulements d'horaire qui pourraient survenir. Chez lui ou ailleurs. Il est toujours sur le qui-vive, mais devient avec le temps habitué, embarque dans une routine. «Les gens doivent trouver le niveau de stress qu'ils peuvent tolérer. Il faut essayer de trouver un équilibre», estime Marie-Hélène, qui croit que la majorité des membres des familles et des enseignant(es) sont compréhensifs. Elle glisse à la blague que ce n'est pas évident pour eux de changer leurs habitudes ou d'empêcher tous leurs élèves de manger telle ou telle collation parce qu'elle peut être mortelle pour un enfant, bien qu'excellente pour la santé.

Ce type de sujet est un exemple parmi tant d'autres qui font irruption à tout moment dans le groupe de discussion. «Les gens se sentent bien, libres de s'exprimer. Et on ne refusera jamais personne; ils se sentent déjà rejetés, alors… En plus, nous sommes dans un encadrement sécuritaire, alors certains amènent leur enfant», ironise Marie-Hélène, en précisant que quelques hommes se sont déjà pointés chez elle, où ont lieu les échanges.

Le groupe est donc convivial et tissé serré, même si des étrangers s'y donnent rendez-vous. Julie et Marie-Hélène soutiennent que pour plusieurs, la rencontre est libératoire et fort utile. Bien sûr, les instigatrices arrivent toujours avec des informations fraîches et des trucs pour épauler les parents au quotidien, mais nul ne sait ce qui va ressortir des discussions! «On dédramatise beaucoup, on aide à relativiser. Tout le monde se comprend et s'accepte», précise Julie.

Et ce qui est vital de démystifier est que toute allergie est grave, peu importe sa nature. Et qu'un épipène ou une piqûre d'adrénaline ne sauve pas la vie. «Ils font juste retarder l'asphyxie, le temps de se rendre à l'hôpital et que quelqu'un nous prenne en charge!», nuance Marie-Hélène en souriant.