Francine Lorange ne comprend pas pourquoi le système de santé n'offre pas encore de services d'hébergement aux adultes autistes et ainsi, du répit aux parents! (Photo: Patrick Voyer)
Des parents d'autistes au bout du rouleau!
Il n'y a pas que Diane Turcotte, la mère de Gabriel (21 ans) que nous vous avons présentée la semaine dernière, qui a de la difficulté à avoir des services pour son enfant autiste adulte: Francine Loranger et son mari sont âgés et suent sang et eau depuis que leur fils autiste, Christophe, est né il y a 32 ans.
Christophe demeure encore à la maison, même s'il pourrait demeurer en appartement. Le hic c'est qu'il devrait être surveillé, mais aucune ressource n'existe pour ce genre de cas. Pas plus que pour l'héberger, un problème récurrent que connaissent tous les parents d'enfants autistes, surtout Mme Loranger, qui a fondé il y a 26 ans la défunte Association des enfants autistes de l'Outaouais. Ce regroupement est tombé parce que l'implication manquait, mais Diane Turcotte et Mme Loranger commencent à faire renaître ce sentiment de coopération qui devrait unir les parents qui sont pris dans un cul-de-sac.
«Tout le monde se renvoie la balle pour l'instant. Et nous, les aidants naturels, on souffre d'épuisement. Mon mari a 62 ans et je vais bientôt avoir 60 ans. J'ai deux filles, mais je ne veux pas leur laisser cette charge-là. Et Christophe aussi veut s'en aller de la maison, car il voit ses sœurs en appartement.»
«On a consacré notre vie pour lui, poursuit Mme Lorange. Mon mari était militaire et il a refusé des promotions à cause de lui, car il ne voulait qu'on déménage. Car pour eux, la routine est essentielle; ne change rien, sinon c'est la crise! Et c'est comme ça au quotidien, tu ne vois pas la lumière au bout du tunnel.»
«Je connais un couple qui demeure dans le Vieux-Hull: l'homme a 74 ans et la dame, 72. Leur enfant autiste de 35 ans est encore à la maison! Un jour, ils vont peut-être retrouver les parents morts-là avec l'enfant seul…», glisse-t-elle.
Donc, si les parents ne se regroupent pas, la situation ne s'améliorera pas d'après elle. Avec la dissolution du RCSMO dans le secteur Aylmer en juin 2006, où Christophe se rendait souvent, et le manque de financement des sources d'aide comme Le Pavillon du Parc ou l'APICO, Francine Loranger ne voit pas d'autres solutions que de travailler ensemble et de se rendre jusqu'au Parlement pour brasser la cage. «S'il faut aller au Parlement, on va y aller!», confirme celle qui a écrit plusieurs lettres au ministre Couillard et qui a donné des conférences jusqu'en Europe sur l'importance de l'intégration des enfants autistes. Son fils travaille d'ailleurs trois jours par semaine à la Résidence Frontenac!
Seule au monde
Francine Lorange se sent seule sur une île déserte, à l'instar de bien des parents. Le déclic pour elle s'est fait le 16 avril 2008, quand son fils s'est fait happer par un chauffard, soupçonné d'avoir conduit avec les facultés affaiblies, qui s'est ensuite enfui. «Il avait traversé au bon moment selon les témoins, précise sa mère. Il a eu des fractures aux jambes et quatre fractures au bassin. La Ressource l'a pris à l'externe, mais a refusé de le prendre à l'interne parce qu'il est autiste! On dirait que dès qu'ils ont l'étiquette "autiste" dans le front, c'est "non", peu importe leur fonctionnement!», s'insurge Mme Lorange.
Parlant de fonctionnement, celui de Christophe est pas si mal, même si son état n'est pas suffisamment clair pour être classé par le système de santé! «Il est assez autonome, mais y'a des "comportements". Il peut avoir deux semaines sans rien, mais à un moment donné, y'a un déclencheur. Et quand il pique une crise, c'est "débrouille-toi Francine"!» Mme Lorange prend exemple sur la manie de son fils de vouloir se rendre au Centre 24/7 à tous les "mercredis 18". (NDLR: justement le jour où nous avons rencontré sa mère!). «On a vu une psychologue pour ça, mais depuis six mois, on essaie de la rejoindre et elle ne retourne pas nos appels. Ils ne veulent pas nous donner de services!»
«À chaque élection, tu n'entends jamais parler des services aux handicapés. Mais il y a des organismes comme L'APICO qui nous soutiennent même s'ils n'ont pas les moyens. Je leur lève mon chapeau, car ils ne t'envoient pas promener!»
De l'ajustement à faire
Le directeur général du Pavillon du Parc, Thierry Boyer, ne trouve pas étonnant que les parents d'autistes soient si désemparés, car des ajustements sont présentement en cours pour améliorer la situation pour les clients adultes. «Ce n'est pas surprenant, dans le sens que les services aux TED (troubles envahissants du développement) chez les 0 à 5 ans sont priorisés.» Tout ce que le Pavillon peut offrir à Gabriel ou Christophe sont des services d'adaptation ou de réadaptation.
«Oui, on donne des services à certains autistes, mais l'hébergement n'est pas une priorité pour nous. Et c'est comme ça dans toutes les régions, admet M. Boyer. Ce n'est pas facile pour les parents, et on est en train de regarder comment on serait capable de diminuer la liste d'attente des clients adultes.»
Pour joindre le groupe des parents d'enfants autistes: diane.turcotte2@sympatico.ca.
par Patrick Voyer 
Steven Guilbeault - Chronique environnement
Richard Cléroux - Le fouineur politique
Diane Turcotte
Commentaire mis en ligne le 18 juin 2008Je suis Diane Turcotte, mère de Gabriel dont l'article a paru la semaine dernière: Les jeunes adultes autistes en manque de service.
Je suis contente de d'autres parents réagissent parce que le besoin est criant.
J'aimerais ajouter qu'il est mentionné que M. Boyer, directeur général du Pavillon du Parc, dit qu'il y a des ajustements qui sont présentement en cours pour améliorer la situation - MAIS NE MENTIONNE PAS LESQUELS.
Et je ne comprend pas pourquoi il mentionne que l'hébergement n'est pas une priorité - surement pas pour eux mais certernement pour NOUS.
Enfin ce qu'on demande c'est des places de disponibles de jour et du répit d'hébergement.
Que fera-t-on quand ces mêmes parents seront épuisés et se retrouveront en santé mentale, dépressifs et ces mêmes
enfants/adultes, personne pour s'en occuper?