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Une nouvelle marche est née: la Dystromarche!

Patrick Voyer par Patrick Voyer
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Article mis en ligne le 14 septembre 2008 à 11:00
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Une nouvelle marche est née: la Dystromarche!
Lysabel Villeneuve et le président d'honneur de la première Dystromarche, René Lapointe des caisses Desjardins. (Photo: Patrick Voyer)
Une nouvelle marche est née: la Dystromarche!
La dystrophie musculaire n'a plus seulement son téléthon, elle a sa marche-bénéfice. Et en Outaouais, elle se déroulera le 21 septembre, à 10h, au parc Moussette, sous la présidence d'honneur de René Lapointe des caisses Desjardins.
Compte tenu qu'il s'agit des premiers pas de cette nouvelle marche, un objectif conservateur de 150 marcheurs et de 15 000$ a été fixé par René Lapointe, qui espère que les gens de la région seront encore une fois généreux. Une générosité qui n'a pas non plus échappé à la représentante du comité régional de Dystrophie musculaire Canada et porte-parole de 39 ans de la Dystromarche outaouaise, Lysabel Villeneuve, qui est atteinte d'amyotrophie spinale.

Malgré sa maladie dégénérative et le fait qu'elle n'aime pas vraiment en parler, Lysabel se sent gâtée par la vie et son histoire de courage a inspiré et chamboulé René Lapointe jusque dans les tréfonds de son âme. «Je suis aimée et choyée par la vie: j'ai un homme extraordinaire, mon mari, j'ai eu la chance de faire des études même si j'ai dû quitter mon travail de traduction, j'ai une famille extraordinaire, beaucoup d'aide», confie-t-elle.

Mais ce n'est pas le cas pour plusieurs des 15 000 personnes atteintes à travers le Québec. Et c'est pourquoi Lysabel a décidé de s'impliquer. «Certains vivent dans la pauvreté, dans un petit appartement minable, ont de la misère à subvenir à leurs besoins primaires. Ils doivent se faire aider pour le ménage, c'est terrible. Pour eux, il est difficile de sortir, de briser la solitude, d'aller voir qu'il existe de l'aide. On veut donc leur donner de l'espoir pour qu'ils se donnent le droit de rêver».

«Faire une marche, c'est se donner l'occasion d'en parler et de parler des services du bureau régional, estime René Lapointe. L'argent amassé permettra de donner de l'information, car il y a un réseau important. Ça servira aussi à fournir des équipements (accoudoirs, coussins, rampes d'accès). C'est important qu'on supporte le comité régional, qui utilise les moyens du bord.»

M. Lapointe se concentrera sur la sensibilisation de son entourage et des employés de l'ouest du Québec chez Desjardins. Il les invite à se joindre à la population le 21 septembre et à se procurer un podomètre sur place au coût de 5$. De plus, ceux qui donneront un minimum de 35$ recevront un t-shirt à l'effigie de la Dystromarche.
Une vie ardue
Lysabel voit son existence filer à la vitesse de l'éclair depuis que sa dystrophie musculaire a pris le dessus. «C'est hyper difficile vu le peu d'énergie que j'ai. Prendre ma douche, c'est mon énergie de l'avant-midi et je fais le souper tranquillement, en me reposant souvent», lance celle pour qui les tâches ménagères ne sont plus une sinécure.
«Le plus difficile, c'est de réaliser que le plus beau de notre vie est derrière nous. Les psychologues nous diraient de ne pas dire ça, mais ce n'est pas simple…», ajoute Lysabel. Il ne suffit pas de grand-chose pour améliorer le quotidien des gens comme elle, souligne la charmante Gatinoise; un simple accoudoir installé sur le bord d'un bureau de travail peut amenuiser la douleur. Sa douleur à elle, est omniprésente, mais elle continue de sourire et d'impressionner les gens qui la croisent.

«Je me sens privilégié de l'appuyer», assure René Lapointe, visiblement ému.
Outre la marche de Gatineau, Montréal et Québec ont emboîté cette année le pas aux plus vieilles marches de Jonquière et d'Ottawa. Infos: muscle.ca/dystromarche

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