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L'autisme vu par des parents


Publié le 2 avril 2017

©TC Media - Pascal Laplante

AUTISME. Vivre avec différentes formes d'autisme, pour les personnes qui doivent composer avec le spectre, n'est pas nécessairement évident. Mais ce n'est pas simple pour les parents non plus.

Massimo a été diagnostiqué à l'âge de trois ans. Il est autiste. Le verdict est tombé alors que les signes laissaient croire, auparavant, à ce que ce soit le cas.

C'est à la naissance de son petit frère Enzo que les parents ont remarqué que l'aîné réagissait étrangement. Des personnes de l'entourage tentaient de rassurer le couple qu'il s'agissait probablement de jalousie ou d'un manque d'attention. Mais c'était plus profond.

«C'était plus que des réactions de jalousie. Il a commencé à s'isoler la grande majorité du temps; typique: il alignait ses petites voitures et ne jouait pas avec, son langage a régressé. Ce sont des symptômes qui nous ont fait soupçonner que c'était l'autisme», souligne Maud Bastien.

Mme Bastien discutait de ses préoccupations avec une éducatrice au centre de la petite enfance que Massimo fréquentait: «J'ai demandé à l'éducatrice: est-ce que je capote pour rien? Elle m'a répondu: "non, je ne pense pas".»

C'est là que les démarches se sont amorcées pour le couple.

«Plus tôt on y va, mieux c'est, d'avoir l'étiquette. Parce qu'on a les services. Les gens ne devraient pas hésiter. Nous on l'a dit à notre entourage et on n'a jamais eu d'autres réactions que de l'appui», souligne Mme Bastien.

Patrick a eu une certaine difficulté à assumer le diagnostic: «Moi je voulais les services, mais pas l'étiquette que mon fils était autiste. Je ne voulais pas qu'il soit identifié comme autiste et de le mettre dans une case. Cependant, c'est ce qui va faire que l'on a des services et du soutien.»

Aujourd'hui, vivre avec un enfant autiste, c'est une adaptation qui se fait en douce. Parce qu'il y a des services, une classe spécialisée pour l'enfant à l'école du Dôme. Un peu d'organisation pour la famille car elle habite dans le secteur d'Aylmer.

«On a été chanceux d'avoir des patrons assez flexibles, indique Patrick. Moi je commence tôt, pour revenir à la maison et faire le souper. C'est moi qui va le chercher à l'école et son frère qui va à l'école à Aylmer.»

La routine est bien installée pendant l'année scolaire. Tellement que pour le couple, avoir un enfant autiste à la maison n'est pas bien différent d'une famille typique.

«On ne trouve pas ça si lourd, bien qu'il y a des moments où c'est plus difficile. Il est quand même assez autonome à la maison, mais à l'extérieur, il faut toujours garder un œil», indique Maud Bastien.

La période estivale est plus complexe. Si un adolescent de 12 ans devrait être en mesure de rester à la maison pendant que ses parents travaillent, ce n'est pas le cas pour Massimo. Il profite donc des camps d'été de Trait d'Union Outaouais.

«Je ne suis pas assez efficace pour stimuler. Il y a des parents qui excellent à faire ça pendant neuf semaines, ça serait difficile. Et il faudrait prendre un congé sans solde pendant tout l'été», mentionne Mme Bastien.

Ça sera la 7e année de camp pour Massimo cet été.

«On est privilégié parce qu'il est adapté aux besoins de notre enfant. Il y a des éducateurs formés, un bon encadrement qui tient compte des limitations et des besoins. S'il doit subir une crise d'anxiété, ils sont capable d'intervenir.»

Le camp permet d'explorer la musique, les arts martiaux, le yoga, les arts plastiques, entre autres «Ce ne sont pas toutes les activités qui l'intéressent, mais le yoga, il aime ça. Enzo, peut aussi faire le camp selon ses intérêts, sinon on devrait organiser notre horaire autrement et courir d'un bout à l'autre de la ville.»

«C'est un bonhomme attachant, un peu bizarre comme dirait son frère. Il nous surprend toujours en étant capable de réaliser certaines choses. C'est c¸a l'autisme: il peut avoir un bond formidable.

Patrick et Maud ont choisi d'être co-porte-paroles de la marche pour l'autisme, le 29 avril prochain. Leur fils étant pas nécessairement apte à occuper ce rôle, ils ont pris la balle au bond et décidé de parler de leur réalité bien à eux et partagée par des centaines d'autres parents.

«Pour nous, c'était naturel de s'investir dans cette campagne. Les services, on les apprécient beaucoup et de venir en aide à un organisme qui nous a tant aidé, c'est la moindre des choses», souligne M. Arcudi.