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Qu'est-ce qui arrive après 21 ans? L'avenir est rempli d'incertitude pour les parents


Publié le 2 avril 2017

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©Deposit photo

AUTISME. Si les investissements sont plutôt bien accueillis pour soutenir les jeunes et les familles qui vivent avec le spectre de l'autisme, l'avenir est moins clair pour la clientèle d'âge adulte.

Le Plan d'action sur le trouble du spectre de l'autisme 2017-2022, présenté le 21 mars par le gouvernement du Québec, représente un investissement de 30 million de dollars annuellement.

«C'est très important, cet investissement, car le suivi se fera plus rapide car l'attente pour le diagnostic sera réduite», indique la directrice générale de Trait d'Union Outaouais, Jocelyne Sylvestre.

Pour les parents comme Patrick Arcudi et Maud Bastien, qui ont un adolescent autiste, l'annonce représente une bonne nouvelle car le soutien aux familles sera plus important.

«Si ça peut aider à diminuer le temps d'attente pour le diagnostic, ça serait une chose», souligne M. Arcudi. Nous, les services, on se bat pour aller les chercher. Certains sont plus chanceux et paient pour les services au privé. Un investissement assure un meilleur accès.»

Cependant, après 21 ans, les inquiétudes se font sentir.

«C'est l'âge où ils sortent du système scolaire et après, il n'y a pas grand soutien. Je trouve qu'il n'y a pas suffisamment d'argent dédié à la clientèle adulte. Il y a une augmentation des diagnostics de plus en plus chez les jeunes, mais ça ne sera pas long et ils vont devenir adultes. Qu'est-ce qui va leur arriver», questionne Maud Bastien.

La même interrogation est partagée par la directrice générale de Trait d'Union Outaouais qui mentionne que le flou et le manque de support est flagrant comparativement à ce dont les ados et les enfants bénéficient présentement.

«C'est frustrant, parce que les parents et le milieu scolaire font tout pour stimuler ces enfants-là, pour leur transmettre des apprentissages, et puis à 21 ans… plus rien.»

Mme Sylvestre indique que le gouvernement laisse donc les parents s'occuper de leurs enfants. Certains couples doivent décider que l'un des deux restera à la maison pour s'occuper de leur enfant autiste. Sinon les options sont plutôt minces.

«Nous avons des activités, mais ce n'est pas à temps plein. On réussit à accueillir 60 personnes, mais on s'entend, si on estime qu'il y a 5000 autistes dans la région, c'est nettement insuffisant», affirme la directrice générale de Trait d'Union Outaouais.

Le réseau de la santé a annoncé, en décembre dernier, qu'il réorganisait son offre de service pour les services d'hébergement à domicile, en ressources non-institutionnelles, en résidences à assistance continue et en CHSLD. Des places seront libérées, mais est-ce que ce sera suffisant?

«On n'est pas pour les 'parker' dans des CHSLD, parce que pour la plupart, ce n'est pas un endroit adéquat pour eux. Ils vivent des frustrations et ont un comportement à risque», affirme Mme Sylvestre.

Pour Trait d'Union Outaouais, le gouvernement du Québec devra investir davantage dans le soutien aux parents dans le futur, car le temps et l'énergie mis à développer leur autonomie ne doit pas se perdre.

Pour des parents comme Maud et Patrick, l'inquiétude est palpable. Mais le couple tente de se concentrer sur le présent et à améliorer la situation de leur fils Massimo, qui n'a que 12 ans.

«En ce moment, c'est clair qu'au moment où on se parle, il ne sera pas autonome pour habiter dans un appartement ou d'avoir un emploi, explique Mme Bastien. Mais ça peut changer. J'y pense, ça me stress et m'angoisse, mais peut-être que rendu là, il y aura plus d'aide.»