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Trois décennies d'altruisme pour l'autisme


Publié le 25 avril 2018

ENGAGEMENT. Une éducatrice sans connaissances de gestion, ni en administration. C'est par ses mots que Jocelyne Sylvestre décrit la Jocelyne Sylvestre d'il y a 30 ans,

Car cette année, Trait d'Union Outaouais Inc. (TUOI) souffle son 30e anniversaire. L'organisme venant en aide aux personnes autistes et à leur famille a beaucoup évolué ses trois dernières décennies.

D'un employé et 100 000$ de budget à une quarantaine de personnes oeuvrant pour développer une trentaine de programmes avec un budget dépassant le million de dollars.

«Ç'a grandi vite. Les gens pensaient à l'époque que l'autisme, c'était les personnes qui avaient des otites.»

«Avant, on faisait seulement dans le répit éducatif. Il n'y avait que sept familles à l'époque. Aujourd'hui, on en aide près de 300», mentionne Mme Sylvestre qui admet qu'à l'époque n'avait aucune connaissance en gestion, ni en administration. Elle ne savait même pas comment faire une paie.

L'entrevue se déroule dans son bureau, peint en bleu, aux couleurs de l'autisme. Une cause qui est venue la chercher lorsqu'elle a vu à l'adolescence le film Le miracle de l'amour. Une histoire – très – romancée, reconnait la principale intéressée, mais qui l'a tout de même interpellée.

«À la fin du film, l'enfant guérit de l'autisme. Même si ce n'est pas réaliste, ç'a bouleversé ma vie. Certains ont eu l'appel du petit Jésus, moi, ç'a été l'appel des petits autistes», s'amuse-t-elle à raconter en se remémorant les premières années de l'organisme.

Depuis quelques années que cette Franco-Ontarienne donnait un coup de main à Société québécoise de l'autisme. Gradué du programme en techniques d'éducation spécialisée et inscrite en psychoéducation à l'Université du Québec en Outaouais, elle a postulé sur le poste de d.g. lorsqu'un groupe de parents a entrepris les démarches pour avoir un organisme dans la région.

Une mentalité à défaire

Pendant longtemps, le béhaviorisme a souvent été considéré comme la solution pour traiter l'autisme. Bien qu'elle croyait à cette piste au départ, Jocelyne Sylvestre a changé son fusil d'épaule avec le temps sur cette doctrine comportementaliste erronée.

Elle se souvient à ses débuts dans une classe de maternelle spécialisée où elle trainait des Smarties dans sa poche ou les bracelets sur les poignets pour compter les comportements.

«Ce n'est pas humain. On ne fait pas ça avec les animaux. Pourquoi essayer de les driller? Ça n'a pas de bon sang, ce n'est pas correct», affirme-t-elle soulignant que les méthodes radicales ont peut-être disparu, mais la base du béhaviorisme avec 40 heures d'entraînement par semaine est encore présente.

À Trait d'Union Outaouais Inc, on pige dans différentes approches où l'important est de structurer l'environnement, spécifie la d.g. de l'organisme. Tout est adapté pour la personne autiste. Il n'y a pas de gabarit prédéfini, ajustant le niveau de support.

C'est justement que Mme Sylvestre veut transmettre comme message: de mettre un frein à la mentalité de conditionner les autistes à répondre à une certaine normalité, de ne pas les forcer à faire des activités s'ils n'aiment pas ça, par exemple. Ou encore simplement de les valoriser au lieu de les traiter différemment.

«Je comprends les familles de vouloir travailler sur certaines choses et de se rapprocher de la normalité avec leurs enfants, mais il y a un danger de le faire au-delà d'une certaine limite. On n'a pas besoin d'être tous pareils. Les personnes autistes sont très bien comme elles sont et il faudrait que les gens les acceptent comme ils sont.»

«Et on a besoin de comprendre que les autistes ne sont pas tous des génies ou des enfants non-verbaux sans autonomie. Il y a tout un spectre dans les deux. Il ne faut pas tous les stéréotyper. Oui, ils ont des difficultés sur le plan de la communication et l'interaction sociale, mais pas tous au même niveau», conclut-elle.