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Une mère lance un cri du cœur pour son fils et les trachéostomisés

Elle souhaite une formation supplémentaire pour les paramédics


Publié le 12 septembre 2017

Nathaniel Robert-Gagnon doit vivre avec une trachéostomie

©Photo Gracieuseté

Vivre avec une trachéostomie aide grandement la vie du jeune Nathaniel Robert-Gagnon. Mais ça vient aussi avec son lot de craintes.

Voici ce à quoi ressemble une canule
Photo Gracieuseté

«La trachéostomie, c’est ma meilleure amie et ma pire ennemie», image Christine Robert, la mère du jeune garçon de trois ans vivant avec une condition médicale complexe. Depuis que son fils Nathaniel a une trachéostomie, Christine Robert souhaite ardemment que les paramédics de l’Outaouais soient formés pour réinstaller une canule. 

La trachéostomie est une intervention chirurgicale durant laquelle le médecin pratique une stomie (ouverture) dans la trachée du patient, à l’avant du cou, pour l’aider à respirer. Un tube, appelé canule, est inséré dans la stomie pour créer un nouveau passage afin que l’air se rende aux poumons. 

«La trachéostomie, c’est ma meilleure amie et ma pire ennemie»    

Christine Robert

Depuis plusieurs mois, la maman du petit Nathaniel en a fait l’un de ses chevaux de bataille. Le décès d’un enfant ayant une trachéotomie en Outaouais a été un déclencheur pour Christine Robert qui a publié une vidéo sur les réseaux sociaux, partagée quelques centaines de fois et vue à plus de 29 000 reprises au moment d’écrire ces lignes. «La communauté est en arrière, avec les nombreux partages de la vidéo.»

Elle y lance un cri du cœur, après avoir appris le décès de Nathan, 12 ans, un jeune garçon qui comme son fils Nathaniel, avait une trachéostomie. La famille de Nathan ne blâme toutefois pas le travail des paramédics, bien qu’elle soit en accord qu’une formation de recanulation pour les paramédics serait pertinente.

En mémoire de Nathan, et pour son fils Nathaniel, elle a bien l’intention de poursuivre ces efforts en ce sens. Et du même coup, si cela peut aider d’autres personnes ayant une trachéostomie, tant mieux, précise-t-elle.

Elle ne peut s’empêcher de penser à son fils dans cette histoire. Le 23 décembre 2014, Mario Gagnon, le père de Nathaniel, a dû recanuler son fils. «C’est exceptionnel, mais ça arrive», rappelle-t-elle.

Depuis quelques mois, les paramédics de l’Outaouais ont accès à une vidéo dans toutes les ambulances, qui explique notamment comment intervenir avec le jeune garçon, entre autres pour succionner la canule si nécessaire.

Mais si le tube doit être changé ou remis, ce sera à la famille ou une fois au centre hospitalier que le tout pourra être fait, puisque légalement le paramédic ne pourrait techniquement pas le faire.

Que son fils retire accidentellement sa canule fait partie des grandes peurs de Christine et Mario. «C’est ma plus grande crainte», confie-t-elle.

Bien que les parents de Nathaniel soient formés pour intervenir dans un tel cas, elle rappelle qu’il s’agit d’un acte médical et que ceux qui interviennent, comme les paramédics, devraient être en mesure de changer une canule si nécessaire. «Le métier d’ambulancier, à la base, c’est de sauver des vies», rappelle-t-elle.

Selon cette dernière, une formation serait plus que pertinente pour les paramédics et pourrait faire une grande différence. «Il faut une date», insiste celle qui aimerait que ce geste s’ajoute à la liste de ceux que peuvent déjà poser les paramédics, le plus vite possible.

Elle estime qu’il serait aussi pertinent d’avoir une banque de données du nombre de personnes vivant avec une trachéotomie en Outaouais, toutes populations confondues.

Pas de formation sans l’aval du Collège des médecins du Québec

Pour l’instant, si un enfant ou un adulte à un urgent besoin de faire changer sa trachéostomie, un paramédic appelé sur les lieux ne pourra pas procéder à la recanulation du patient, confirme le directeur médical régional des services préhospitaliers d’urgence de l’Outaouais, Jocelyn Moisan.

Bien que certains gestes puissent être posés sur les personnes ayant une trachéostomie, il n’est encore pas possible pour un paramédic de procéder au changement d’une canule si un tel cas se présente devant eux.

Mais le directeur médical régional des services préhospitaliers d’urgence de l’Outaouais est en accord  qu'il pourrait être intéressant de développer cette compétence supplémentaire. «Ça permettrait d’améliorer davantage la gamme de soins que les paramédics peuvent donner à ces patients-là», convient ce dernier.

Bien qu’aucune donnée n’existe à ce sujet, la clientèle des trachéostomisés n’est pas énorme, précise-t-il «C’est des cas relativement rares, mais ce qui ne veut pas dire qu’on ne s’en occupe pas. On veut faire un maximum pour ces gens-là.»

Toutefois, il précise que l’entourage proche d’une personne trachéostomisée est généralement formé pour changer, enlever ou remettre une canule, si nécessaire. «La première chose à faire, c’est de former les intervenants immédiats, qui est la famille, et c’est déjà fait», note M. Moisan.

Il explique que généralement, ils ont la capacité de réagir efficacement. «C’est un filet de sécurité très large», assure-t-il.

Advenant que les intervenants immédiats ne sont pas sur place et ne peuvent ainsi pas procéder à la recanulation de l’enfant ou l’adulte trachéotomisé, les paramédics devront transporter le patient au centre hospitalier, puisque légalement, ils ne sont pas autorisés à poser ce geste. «La recanulation est un acte médical, mais n’est pas un acte permis pour les paramédics, poursuit-il.  C’est principalement là que ça accroche.»

C’est le Collège des médecins du Québec, qui peut apporter des modifications au règlement. Selon le directeur médical régional des services préhospitaliers d’urgence de l’Outaouais, une rencontre a eu lieu avec le Collège des médecins au début de l’année, afin de voir si cette compétence pourrait être ajoutée et comment le tout pourrait se faire de manière sécuritaire. Toutefois, pour le moment, aucune décision n’a été prise à savoir si ce geste pourra éventuellement être posé par les paramédics.
En Outaouais, on compte plus de 250 paramédics. Si le Collège des médecins donnait son aval à un tel geste, ce n’est pas seulement dans la région, mais dans l’ensemble du Québec que cet acte pourrait être pratiqué.

Mais puisque cet acte médical ne serait pas nécessairement utilisé sur une base régulière, il faudrait s’assurer du maintien des compétences, précise le docteur Moisan. Et l’approche pour la clientèle adulte et la clientèle pédiatrique n’est pas la même.

Des changements

Malgré tout, depuis que la famille du petit Nathaniel Robert-Gagnon, un jeune garçon vivant avec une trachéostomie, mène un combat pour leur fils et du même coup pour les autres enfants et adultes trachéostomisés, certains changements ont été faits, précise le directeur médical régional des services préhospitaliers d’urgence de l’Outaouais.

Pour Nathaniel, âgé  de trois ans, un programme d’intervention particulier est en place. Une vidéo est d’ailleurs disponible dans toutes les ambulances de l’Outaouais pour que les paramédics sachent comment agir, par exemple, si sa canule est obstruée. 

Mais un protocole régional d’intervention pour la clientèle trachéostomisée a aussi été mis en place. «Dans le processus qui a débuté il y a un an et demi, on a ce premier pas de franchi», se réjouit-il. Le protocole est en place depuis l’automne 2016.

«On a mis en place une procédure qui n’existait pas auparavant pour aider ces patients-là», poursuit le Dr. Moisan. Et cette nouvelle façon de faire, implantée en Outaouais, pourrait bien mener à des modifications à l’échelle de la province, se réjouit-il. Ce dernier travaille présentement à la préparation d’un protocole d’intervention qui pourrait donc être ensuite utilisé dans l’ensemble du Québec. «Mais ça n’inclut pas remettre, changer ou enlever une canule.»

Réservé aux médecins

Contacté à ce sujet, le ministère de la Santé et des Services sociaux précise qu'au Québec, l'exercice de certaines activités est réservé aux membres des ordres professionnels en raison du risque de préjudice qu'elles représentent. «L'activité consistant à utiliser des techniques ou des traitements invasifs est notamment réservée au médecine en vertu de la Loi médicale.»  

Rappelons que le Collège des médecins autorise cependant par règlement les techniciens ambulanciers paramédics à exercer certaines activités qui sont généralement réservées aux médecins.